В Тамбовской областной детской клинической больнице состоялось заседание «"Редкий" пациент в фокусе» при участии Правительства Тамбовской области и Министерства здравоохранения региона. Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном».

Участники заседания в формате открытого диалога обсудили пути решения практических вопросов, связанных с оказанием медико-социальной помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями в Тамбовской области, в том числе совершенствование маршрутизации в целях своевременной диагностики и лечения, доступности лекарственного обеспечения и мер социальной поддержки.

«Любое заболевание, даже обыкновенная простуда, так или иначе сказывается на качестве жизни человека. Однако простуду можно вылечить. Редкие заболевания сопровождают наших пациентов всю жизнь. Поэтому каждый их день – это преодоление. Наша с вами задача состоит в том, чтобы помочь им в этом преодолении», – подчеркнула директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.