21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна
Они добиваются успехов в спорте, искусстве, бизнесе... Они не такие как все, но ведь индивидуален каждый из нас. Те, кто когда-то сам не мог обойтись без педагогов, позже помогают другим обрести уверенность в себе. Сегодня - Всемирный день людей с синдромом Дауна. День и месяц для этого события выбраны не случайно — они отражают природу возникновения патологии. Март потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому 21 число). Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома 47-ая хромосома, тогда как в норме их должно быть 46. Есть у даты и свой запоминающийся символ - разноцветные непарные носки, как отражение лишней хромосомы.
Заболевание можно диагностировать еще до рождения младенца. Сегодня такую возможность предоставляет Перинатальный центр Тамбовской областной детской клинической больницы. Консультативно-диагностическое отделение, единственное в области, проводит пренатальное обследование I и II триместров беременности. Организовано проведение биохимического и ультразвукового скрининга по программе «Astraia». Данная программа позволяет рассчитать индивидуальный риск рождения ребенка с хромосомными аномалиями для каждой беременной женщины. Отклонение от нормы выявляют уже на ранних сроках беременности. По статистическим данным, в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна.
"В настоящее время в Тамбовской области зарегистрировано порядка 150 детей в возрасте до 18 лет с синдромом Дауна. За 2018 год родилось 6 детей. Стоит отметить, что за последние 3 года, случаев отказа родителей от ребенка с синдромом Дауна не зарегистрировано. Некоторые дети - пациенты профильных специалистов областной детской консультативно-диагностической поликлиники. Каждый ребенок своевременно получает лечение», - рассказала заведующая медико-генетической консультацией Тамбовской областной детской клинической больницы Галина Эрбис.
Возможности современной медицины значительно улучшили качество и продолжительность жизни «солнечных детей». Если в начале 80-х годов жизни максимальный возраст человека с таким диагнозом достигал 25-30 лет, сегодня они нередко отмечают 60-ый день рождения. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. У многих с рождения порок сердца, повышенный риск потери слуха, развития катаракты и других болезней. Это сказывается на общем развитии. Конечно, от врожденных факторов зависит многое, но еще больше – от занятий с ребёнком. Возможности обучаемости и социализации лиц с синдромом Дауна во многом зависят от условий жизни и усилий, прилагаемых родителями и педагогами. Нередки случаи, когда люди с синдромом Дауна осваивают профессии, достигают оптимального качества жизни и заботятся о себе самостоятельно. Для этого необходима неустанная работа в раннем возрасте, да и на протяжении всей жизни. А еще поддержка, не только родных и близких, но прежде всего общества.
В этот день во многих странах проходит ежегодный международный флешмоб Lots of Socks. Его цель - обратить внимание общества на проблемы людей с синдромом Дауна и выразить им солидарность. Всем желающим предлагается в этот день надеть разноцветные носки и почувствовать себя не такими, как все, понять, что значит жить под пристальными взглядами окружающих. Ребята- пациенты нашей больницы поддержали международную акцию и сегодня с удовольствием надели разноцветные носки и дали обещание друг другу не снимать их весь день. Таким необычным образом сотрудники нашей больницы смогли привлечь внимание детей и родителей к проблеме людей с синдромом Дауна и помогли им больше узнать об особенностях «солнечных детей».