В Тамбовской областной детской клинической больнице провели мероприятия, приуроченные  к  Всемирному дню людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day)

 В 2011 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна и предложила всем государствам-членам и соответствующим организациям системы ООН, отмечать этот день для того, чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.  

Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология, возникающая в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная 47-ая хромосома, тогда как в норме их должно быть 46. Синдром Дауна считается случайной генетической мутацией, которая не зависит от психического и физического здоровья будущей матери.  

Ежегодно в России появляется на свет около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна; Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.

"В настоящее время в Тамбовской области  порядка 70 детей в  возрасте до 18 лет имеют диагноз синдромом Дауна. За 2019 год родилось 3 ребенка с синдромом. Возможности современной медицины значительно улучшили качество и продолжительность жизни «солнечных детей».  Ведь многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. У многих с рождения порок сердца, повышенный риск потери слуха, развития катаракты и других болезней, поэтому эти детки - пациенты профильных специалистов  Тамбовской областной  детской клинической больницы. Каждый ребенок своевременно получает  все необходимое медицинское лечение.  Стоит  особо отметить,  что  за  последние  несколько лет,   случаев  отказа  родителей  от  ребенка  с  синдромом  Дауна  в нашей области не  зарегистрировано» - рассказала заведующая медико-генетической консультацией Тамбовской областной детской клинической больницы Галина Эрбис.

Заболевание можно диагностировать еще до рождения младенца. Сегодня такую возможность предоставляет Перинатальный центр Тамбовской  областной  детской  клинической  больницы. Консультативно-диагностическое отделение и медико-генетическая консультация, единственные в области, проводят пренатальное обследование в I и во I триместре  беременности. Организовано  проведение   биохимического  и  ультразвукового  скрининга  по программе «Astraia». Данная  программа позволяет рассчитать индивидуальный риск рождения ребенка с хромосомными аномалиями для каждой беременной женщины. Отклонение от нормы выявляют уже на ранних сроках беременности.  Именно об этом рассказала подписчикам врач-генетик Елена Аумейстер в прямом эфире, который транслировался с официального аккаунта ТОДКБ Instagram.

Ребята - пациенты   и сотрудники нашей  больницы  поддержали международную акцию, и сегодня с удовольствием приняли участие в панели мероприятий, приуроченных к этому дню.

Специалисты психологической и юридической службы организовали круглый стол для ребят, на котором обсудили права и возможности людей с синдромом Дауна. Эта тема актуальна во всем мире. Именно по этому,  Международная благотворительная организация  Down Syndrome International девизом этого года выбрала слоган  «Мы решаем», с целью демонстрации важности вовлечения людей с синдромом Дауна в процесс принятия решений, которые влияют на их жизнь.  В рамках акции «Мы решаем» дети своими руками смастерили флажки в поддержку детей с синдромом Дауна. Таким  образом,  сотрудники  нашей  больницы смогли  привлечь внимание  детей  и  родителей к проблеме  людей  с  синдромом    и  помогли  им  больше  узнать  об  особенностях  «солнечных  детей».

Проблема социализации детей с синдромом Дауна и оказания им комплексной психолого-педагогической помощи в последние годы стала предметом пристального внимания правозащитников.  Интерес к ней вызван  наличием стойких негативных стереотипов и мифов в отношении возможностей развития таких детей.  Семьи, в которых растут «солнечные де­ти», страдают от недостатка социальной поддержки, а более всего — от негативного отношения общества к ним.   Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел репрезентативный опрос россиян на тему "Знание о синдроме Дауна и отношение к людям с синдромом Дауна в России". Вот некоторые результаты этого исследования:  57-58% людей считают, что детям с синдромом Дауна надо посещать детские сады и школы, но   при этом от 20 %  до 37%  людей не нравится мысль, что их собственный ребенок будет ходить в одну школу или один детский сад  - и тем более один класс или одну группу - с ребенком, у которого синдром Дауна.    60% людей считают, что общение с детьми с синдромом Дауна влияет на обычных детей положительно, делая их лучше и терпимее, но   12% опасаются негативных последствий такого общения.   34% не допускают, что взрослый с синдромом Дауна будет работать вместе с ними; 58% - не согласны, чтобы такой человек обслуживал их в ресторане.

Пять мифов о синдроме Дауна

Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна».
Синдром Дауна не болезнь, а синдром, то есть набор признаков, которые нуждаются в грамотной психолого-педагогической коррекции и вполне ей поддаются.

Миф № 2: «Эти дети никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».  Возможности обучаемости и социализации лиц с синдромом Дауна во многом зависят  от условий  жизни   и усилий, прилагаемых родителями и педагогами.  Нередки  случаи, когда люди с синдромом Дауна осваивают профессии, достигают оптимального качества жизни и заботятся о себе самостоятельно. Для этого необходима неустанная работа в раннем возрасте, да и на протяжении всей жизни.

Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чем косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “down” – «вниз».   На самом деле название «синдром Дауна» — производное от имени английского врача Л. Дауна (L. Down), описавшего её в 1886 году. Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой, это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом.

Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребенка-инвалида, то от нее обязательно уходит муж».
Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. На самом деле,  семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум с такой же частотой, как и те, которые воспитывают особого ребёнка.

Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребенка с синдромом Дауна, то их семья становится семьей-изгоем, от нее отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестер».  На самом деле, такие семьи не только не теряют прежних друзей и знакомых, но приобретает такое большое количество новых социальных связей. Важный фактор — по-настоящему принять своего ребенка и не стыдиться его.

Перспективы развития ребенка c синдромом Дауна могут быть совершенно различными.  Но с каждым годом появляется все больше и больше сообщений о молодых людях, которые живут самостоятельно, работают, выступают на сцене и успешно трудятся в самых различных сферах. Однако чтобы это произошло, необходимы гигантские усилия, как со стороны семьи, так и со стороны учреждений, занимающихся обучением и воспитанием детей с синдромом Дауна.

История одной замечательной семьи из Тамбовской области, в которой в 2013 году родилась девочка Олеся, яркое тому подтверждение. Мама Елизавета, услышав от врачей, после рождения своей дочки, список диагнозов, среди которых прозвучал «Синдром Дауна»,  сразу решила, что вся семья сделает все возможное и необходимое для того, чтобы Олеся стала  счастливым ребенком.  Все члены этой дружной семьи поддержали это решение и совместными усилиями взялись за дело. С самого раннего возраста девочка, не смотря на проблемы со здоровьем, посещала развивающие центры, получала дополнительные индивидуальные занятия со специалистами. Каждая свободная минута ее родных была посвящена тому, чтобы Олеся познавала этот мир и училась самостоятельности.   Сейчас Олесе почти 7 лет.  «Она складывает буквы в слоги, знает состав числа,  с удовольствием болтает с окружающими. А вот рисунки и творческие поделки удаются ей лучше всего. У нее много друзей, она в центре внимания любого утренника и праздника, покоряет своим обаянием всех окружающих.» - поделилась успехами Олеси психолог развивающего центра Маргарита Македонская. «Если родители прикладывают максимум усилий и стараний для развития ребенка, то, несомненно, они получат результат. Но самый главный секрет успеха – это безусловная любовь и принятие близких» - поделилась своим опытом мама Елизавета. *(вся полученная информация публикуется с согласия членов семьи).

Малышей, рожденных с 47 хромосомами, еще называют "Дети солнца". Они очень добрые, ласковые и терпеливые. Многие родители, воспитывающие таких детей, утверждают, что дети не страдают от своего состояния. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Родители таких малышей считают, что лишняя хромосома не болезнь, а особенность. И чем больше людей будут считать именно так, тем солнечнее станет этот мир!