В Тамбовской областной детской клинической больнице сегодня  проведен ряд мероприятий, приуроченных к  Всемирному  дню распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), который отмечается ежегодно 2 апреля по всему миру. Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помощи людям с расстройством аутистического спектра и привлечь внимание к их особым проблемам, ведь численность людей, страдающих аутизмом высока во всех регионах мира.

Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется уже в течение первых трех лет жизни и  характеризуется недостатком  социальных взаимодействий, нарушенной взаимной коммуникацией, ограниченностью интересов и повторяющимся репертуаром  поведения. 

За последние два десятилетия число людей с диагнозом «аутизм» стремительно растет во всем мире. В России по наблюдению экспертов, в любом классе в любой группе детского сада есть ребенок с одной из легких форм аутизма.  «На сегодняшний день в Тамбовской области на учете у психиатров наблюдаются 112 детей с аутизмом, а  детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в разы больше, так как эти проявления входят в структуру других диагнозов»  – отмечают детские психиатры региона.

Проявления аутизма чрезвычайно разнообразны. Некоторые дети овладевают речью, другие нет. Одни будут отставать в умственном развитии, у других проявится блестящий интеллект или феноменальная память. Аутизм - это  иное развитие: такие дети думают и учатся по-своему, иначе воспринимают информацию, у каждого ребенка с аутизмом свои траектории развития и перспективы на взрослую жизнь.  Кто-то сделает открытие или напишет книги, а кто-то так и не сможет научиться читать.  Своеобразие того, кто страдает аутизмом, проявляется, прежде всего, в том, что он по-другому слышит, видит, ощущает свою реальность.  Мозг таких детей избыточно активен. Он просто не успевает соединять, анализировать все то, что ребенок видит, слышит, осязает. Мир воспринимается фрагментарно и искаженно.

Именно об этих особенностях  рассказали психологи Тамбовской областной детской клинической больницы, проведя  с детьми информационную игру «Такой разный аутизм».  Цель этой игры – показать все разнообразие аутистических проблем, подчеркнуть тот факт, что двух одинаковых людей с аутизмом не бывает, помочь детям понять, какие особенности отмечаются у таких людей и научиться правильно с ними взаимодействовать. Особенность расстройства аутистического спектра (РАС) заключается в том, что оно встречается разнообразным сочетанием симптомов, что и показали психологи, отобразив проявления болезни как частичку пазла, который может собраться самым удивительным образом. РАС  уникален и практически неповторим, в чем убедились пациенты, принявшие участие в игре.   «Я и не знала, что аутизм такой разный. Сегодня нам очень интересно рассказали про людей, имеющих такие особенности, и многое я увидела в совсем ином свете, даже прониклась пониманием того, как сложно им общаться и строить свою жизнь в таком активном мире», - делится впечатлениями после игры 14-ти летняя Маша.

После занятия ребята сами предложили поддержать людей с РАС, выложив синими шариками на песочных планшетах букву «А», ведь синий цвет – один из символов аутизма. Подсветив планшет с песком синим светом, дети договорились выложить информацию о проблеме аутизма в социальные сети со своих личных аккаунтов.

На платформе официального аккаунта ТОДКБ в  Instagram был проведен прямой эфир, в ходе которого медицинский психолог Ирина Пыльнева рассказала о том, что такое РАС, какие проявления в поведении ребенка раннего возраста должны насторожить родителей, Она  провела  для  участников эфира экспресс-тест по риску развития расстройства аутистического спектра, а также ответила на все вопросы, интересующие подписчиков.  «Чтобы вовремя распознать расстройство аутистического спектра у ребенка, нужно внимательно наблюдать за его поведением, фиксировать нетипичные для детей того же возраста проявления. Конечно, эта задача стоит, прежде всего, перед родителями, которым  необходимо обратить внимание на  отставание в речевом развитии, на своеобразие или отсутствие эмоционального контакта у ребенка. Они часто такие дети сопротивляются попыткам родителей взять их на руки, приласкать. Находясь среди других, ребенок с РАС испытывает сильный дискомфорт, с годами — страх и тревогу. У детей нарушена игровая деятельность. Важной отличительной особенностью детей с РАС является стереотипность поведения, боязнь перемен. Дети-аутисты склонны совершать одни и те же действия на протяжении долгого времени: повторять одно и то же слово, бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону, смотреть на вращающиеся объекты. Каждый случай заболевания индивидуален: детский аутизм может иметь все перечисленные симптомы, а может проявляться лишь некоторыми особенностями поведения и речи», - комментирует Ирина Пыльнева.   Тема оказалась весьма актуальной, слушатели прямого эфира проявляли активность, зарегистрировано более трехсот просмотров за сутки.

Конечно же, в этот день психологи ТОДКБ не могли обойти стороной пациентов с РАС. Для них были организованы индивидуальные консультации с подробными рекомендациями, психологи ответили на все волнующие вопросы, и оказали поддержку родителям, которые один на один оказались с диагнозом своего ребенка.

«Самое тяжелое в этой болезни то, что я, вложив всю душу и все силы в своего ребенка, практически не чувствую отдачи», - говорит мама 4-х летней Лизы, у которой диагноз РАС. «Иногда мне кажется, что я вообще не нужна своей дочери, в этом возрасте обычные дети уже умеют проявлять любовь к своим родителям, но только не Лиза. Она молчит и порой совсем не реагирует на нас с мужем.  Но мы чувствуем эффект после каждой госпитализации, где ребенку помогают специалисты детской больницы.  Переломным моментом в лечении стала работа с психологами, которые научили меня  смотреть на мир глазами  Лизы. Теперь я твердо знаю, что нужна ей. Я это чувствую. Она проявляет свою любовь иначе, и мы научились это понимать.  Это придает нам силы, внушает надежду».

Есть множество профессиональных методик и программ реабилитации, описывающих, как снизить проявления аутизма у детей. И во всех случаях терапия основана на обучении детей определенным сценариям поведения, активном общении с ними. В этом контексте то, насколько удастся снизить эти проявления  у ребенка, напрямую зависит от старания его родителей.

«Родители должны проявлять недюжинное терпение и последовательность в обучении и воспитании, создавая для него дома максимально спокойную и рутинную обстановку. Ребенку необходима предсказуемость, выражающаяся в четком распорядке дня и последовательности действий.   Мы обучаем родителей использовать средства альтернативной коммуникации в общении с ребенком – картинки, схемы, пиктограммы. Помогаем подобрать индивидуальную «сенсорную диету», которая ограничивает раздражающие психику ребенка стимулы, а также порционно расширяет спектр ощущений. Наша задача максимально адаптировать родителей к особенностям их детей, а ребенка – к  самостоятельной жизни» - рассказали в психологической службе ТОДКБ.

В рамках Всемирного дня распространения информации об аутизме  психологи  ТОДКБ провели семинар для врачей - неонатологов и врачей-педиатров  об особенностях ранней диагностике РАС, адаптировав для них  чек-листы, которые помогут проводить экспресс-диагностику по выявлению ранних маркеров расстройства аутистического спектра на приеме. В специальной таблице структурированы возрастные признаки и симптомы расстройства, которые помогут врачу дифференцировать особенности в развитии малыша  и назначить углубленное обследование.

Каждый человек с РАС испытывает потребность в любви и поддержке, заботе и понимании. Они иначе воспринимают этот мир, иначе взаимодействуют с ним, поэтому требуют особого подхода при взаимодействии с ними.

Как вести себя с людьми с аутизмом: что делать и чего не делать?

·         Будьте готовы к встрече с особенным человеком;

·         Наберитесь терпения и будьте дружелюбными;

·         Говорите простыми фразами;

·         Не повышайте голос и не прикасайтесь к человеку без разрешения;

·         Не обижайтесь на то, что вам могут сказать;

·         Не говорите о человеке с аутизмом в третьем лице и не игнорируйте его;

·         Не указывайте родителям детей с аутизмом, как им себя вести;

·         Не давайте другим обижать людей с особенностями.

Важно понимать, что Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма не просто дата в календаре, этот день – шанс для людей с РАС быть услышанными и понятыми!